Forum SLOmisie Strona Główna SLOmisie
Stowarzyszenia na rzecz Osób z Zespołem Smitha, Lemlego i Opitza „SLOmisie”
 
 POMOCPOMOC   FAQFAQ   SzukajSzukaj   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Bartek Wrzecionko

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum SLOmisie Strona Główna -> Nasze Dzieci
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Anna



Dołączył: 08 Sty 2010
Posty: 26
Skąd: Cieszyn

PostWysłany: Nie Sty 10, 2010 19:53    Temat postu: Bartek Wrzecionko Odpowiedz z cytatem

Bartek jest naszym 3 dzieckiem-ma siostrę Asię21lat i brata Tomka 18 lat .Bartuś ma obecnie 13lat.Urodził się z zespołem wad wrodzonych i w drugiej dobie po porodzie został przewieziony na klinikę Patologii do Zabrza, gdzie leżał ponad miesiąc.Waga2080kg –brak odruchu ssania,syndaktylia2i3palca,małogłowie,sepsa,krwotoczne zapalenie jelit po karmieniu sondą. Cały czas odciągałam pokarm i woziłam na klinikę. Po wypisaniu z rozpoznaniem Zespół oczno - uszno-mózgowy i porażenie mózgowe rozpoczęła się walka o życie. Bartek nie umiał ssać, więc wlewałam mu pokarm z piersi do buzi po czym zasysał i kilka razy pociągał, resztę pokarmu odciągałam i podawałam mu łyżeczką. Teraz wiem, że to był cud bo Bartuś pił 9 miesięcy z piersi, a później już nigdy nie ssał z butelki. Nigdy dobrze nie przybierał na wadze, miał prawie zawsze podczas karmienia odruch wymiotny. Od pierwszych miesięcy rozpoczęliśmy rehabilitację najpierw metodą Vojty przez 2 lata ,a następnie NDT-Bobath aż do tej pory. Niestety postępy w jego przypadku są bardzo wolne i na obroty z pleców na brzuch musieliśmy czekać prawie 1,5 roku. Cieszy nas każdy najmniejszy postęp w jego rozwoju- obecnie potrafi przejść na pozycje "Pieska", klęczy, a w tym czasie bawi się swoim ulubionym samochodem. Z powodu skrzywienia kręgosłupa dużo przebywa na podłodze gdzie pełza. Dostaje leki p/padaczkowe. Od 5 roku życia uczęszcza do OREW gdzie ma kompleksową rehabilitację, a ja wróciłam do pracy. Odbieramy go po 7 godzinach zajęć rewalidacyjnych do domu, gdzie szczęśliwi wszyscy razem się spotykamy. Zespół SLO został wykryty u niego dopiero w 2008roku i sami na to wpadliśmy. Zażądaliśmy wykonania badań i okazało się ze to właśnie ten zespół. W poradni neonatologicznej powiedziano nam kiedyś tak;” Nie potraficie zmienić tego faktu że wasze dziecko urodziło się właśnie takie, ale potraficie sprawić aby było szczęśliwe- a wy razem z nim” I tak staramy się żyć czego wszystkim rodzicom życzymy.
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
Reklama






Wysłany: Nie Sty 10, 2010 19:53    Temat postu:

Powrót do góry
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum SLOmisie Strona Główna -> Nasze Dzieci Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

SLOmisie  

To forum działa w systemie phorum.pl
Masz pomysł na forum? Załóż forum za darmo!
Forum narusza regulamin? Powiadom nas o tym!
Powered by Active24, phpBB © phpBB Group