SLOmisie

[PawelL]

Witam wszystkich serdecznie i zapraszam do logowania się

Paweł L.

[Reklama]

[ellal]

Ja też witam wszystkie SLOmisiaki.

[aniaborcz]

bardzo mi miło dołączyć do tak zacnego grona

[madzia maciejewska-sordyl]

Witajcie wszyscy!!! Bardzo się cieszę, że mamy forum i że się wreszcie w większości poznaliśmy. Pozdrawiam wszystkich

[drozdz1980]

Witam wszystkich mam nadzieje że wszyscy uczestnicy dziszejszego spotkania dotrą szczęśliwie do domu , bo my jechaliśmy w strasznej mgle.
Bardzo nam miło że mogliśmy wszystkich was dzisiaj poznać
Pozdrawiam Krzysiek z Sylwią
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[Kama]

Witam wszystkich serdecznie!
Bardzo się cieszę, że wreszcie mogłam Was wczoraj poznać i że mamy to Forum.
Pozdrawiam wszystkich

Kamila i Michał Zawadzcy - rodzice Olimpii.

P.S. My również wracaliśmy wczoraj we mgle.
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[Agnieszka Rybińska]

Witamy wszystkich. Bardzo cieszymy się ze spotkania.Pozdrawiamy.

[Wioletta Olszewska]

Witam serdecznie wszystkie SLOmisiaki!!! Bardzo się cieszę,że nareszcie się spotkaliśmy(niestety my nie dość,że się spóżniliśmy to musieliśmy ze względu na Patryka wcześniej wyjechać).Z niecierpliwością będę czekała na kolejne spotkanie,na którym mam nadzieję poznamy się już lepiej My i nasze dzieciaczki.Pozdrawiamy
_________________
Wiola mama Patryka (16 lat) Siemianowice Śląskie

[madzia maciejewska-sordyl]

Wiolu ( jeśli mogę tak napisać) bardzo się ciesze , że byliście. Szkoda , że nie zdążyłyśmy porozmawiać . Ja jestem pod wrażeniem Patryka, jego mowy i zachowania - oczywiście mam porównanie z moim Michasiem. Pozdrawiam gorąco.

[Kasia Świda-Poniedziałek]

Serdecznie witam wszystkich forumowiczów. Z wielką przyjemnością dołączam ponownie, tym razem wirtualnie, do Waszego pogodnego grona. Myślę, ze nasza obecność tu stanie się świetnym punktem wyjścia do stworzenia profesjonalnej, spełniającej nasze potrzeby i oczekiwania, strony internetowej naszego Stowarzyszenia. Internet to w dzisiejszym świecie bardzo ważne medium, a jego moc sprawcza jest nie do przecenienia. Musimy to wykorzystać! Tymczasem pozdrawiam wszystkie urocze SLOmiśki i ich dzielnych Opiekunów. NIECH MOC BĘDZIE Z NAMI!

[Brygida MalińskaGiecewicz]

Niech MOC będzie z Tobą

[Katarzyna Jeleniewska]

Ja także witam wszystkich .Mimo,iż nie dotarłam na spotkanie myślami i sercem byłam z wami.Cieszę się,że dane nam jest być razem...Nie moge się doczekać spotkania wspólnie z naszymi SLOmisiami.Pozdrawiamy
_________________
Katarzyna-mama 8 letniego Martinka z Poznania

[ania]

Witam wszystkich SLOmisiaczkow i Was rodzice. Szkoda ze nie udało nam sie dotrzec na spotkanie Bardzo sie ciesze ze mamy forum .Pozdrawiamy

[Ania.Ch]

Witam wszystkich serdecznie.Chciałam sie przyłączyć do waszego grona.
Jestem mama 15 msc.Julii z zatwierdzonym zespołem slo.
Miałam też być 15 listopada na tym spotkaniu,ale akurat w tym czasie byłam z Julka na turnusie rehabilitacyjnym.Pozdrawiam wszystkie dzieciaczki i rodziców

[Anna]

Witamy wszystkich w sieci. Zawsze chcieliśmy spotkać kogoś z zespołem taki jak nasz. Cieszymy się, że po latach się udało...Jesteśmy zagonieni jak pewnie większość z was, ale nasze dzieci są najważniejsze...Dobrze, że zmieniły się przepisy i każdy kto rezygnuje z pracy na rzecz swojego SLOmisiaczka otrzyma w końcu zasiłek. Szkoda tylko, że kiedy ja zrezygnowałam z pracy to 6 lat siedziałam bez żadnego grosza, bo mąż zarabiał tak aby nam starczyło. Teraz wróciłam do zawodu a nasz SLOmisiaczek jest szczęśliwy w swojej szkole.
_________________
Anna W. - mama Bartka

[magda]

Witam, jestem mamą 3 miesięcznego Tymka z zespołem SLO. Bardzo cieszę się, że to forum istnieje, i że na nie natrafiłam ( poczułam że nie jestem sama). Serdecznie wszystkich pozdrawiam.

[Ania.Ch]

Witaj Magda Widze że mieszkamy dość blisko,ja z moja Julka jezdze właśnie do Poznania na rehabilitacje do osrodka Bartek,a ty gdzie rehabilitujesz swojego Tymonka?

[Agusia]

A ja jestem kuzynką Madzi i ciocią małego Tymonka ,ktorego do tej pory nie dane mi bylo zobaczyć ,dzięki Bogu moje dzieciaczki są zdrowe ale myslami i sercem zawsze jestem przy tych ,ktorzy cierpia z powodu choroby swoich pociech.Wszystkim rodzicom życze siły,zdrówka i wytwalosci w codziennych zmaganiach majacych na celu sprawienie ,że życie maluchow bedzie szcześliwsze.Buziaki dla Was wszystkich, a szczegolnie gorące usciski dla Madzi i Tymonka

PS,Czy mogę zobaczyc gdzies w necie fotki Waszych dzieciątek?
_________________
Agusia

[aniaborcz]

Fajnie, że tu jesteś. Fotki możesz obejrzeć na www.slomisie.org
_________________
-----------------
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka

[Agusia]

Aaa jeszcze cos Chce Wam wszystkim uswiadomic ,ze nie tylko Wy potrzebujecie wsparcia ze strony innych ,ludzie posiadajacy zdrowe dzieci takze borykaja sie na co dzien z roznymi problemami,im takze czesto wali sie wszystko i ogromnym ciezarem staje sie kazdy dzien....patrzac na WAs,na WAsze dzieciatka i wysilek jaki wkladacie w to zeby poczuly sie zdrowsze i szczesliwsze -mimo smutku jaki nosze w sobie od dawna,smutku ,ktory jest spowodowany roznymi wydarzeniami z przeszlosci,chce Wam powiedziec ze dajecie mi siłe do walki,nadzieje na to, ze moze byc lepiej,ze moj wysilek, ktory wkladam w wychowanie wlasnych dzieci nie jest wysilkiem ,ktory pojdzie na marne,ja rowniez staram sie zauwazac i cieszyc w zyciu codziennym zwyklymi,malymi drobiazgami,ucze sie doceniac to czego nie docenialam kiedys-zdrowie,ludzi ,ktorych spotykam na co dzien.....Dajecie mysle ,ze nie tylko mnie wiare w to, ze zycie nie opiera sie na dążeniu do uzyskania dobr materialnych,ze najwieksza radoscia i sensem jest sluzba drugiemu czlowiekowi-w Waszym przypadku dzieciom, ktorym nie dane bylo sie urodzic zdrowymi-dlatego chce zebyscie mieli tę swiadomosc, iż Wasza postawa i odwaga w dzialaniu ,determinacja wplywaja tez pozytywnie na wielu innych ludzi
_________________
Agusia

[benia]

Ja też witam wszystkie SLOmisiaki.

[Iwona]

Nieśmiało witam wszystkich na forum...
Jestem mamą 2 wspaniałych dzieciaczków - Franek ma 6,5 a Tosia 2,5 roku, zdrowe. Obecnie jestem w 5 miesiącu ciąży, 2 tygodnie temu zdiagnozowano zespół SLO u dzieciątka - mimo sugestii lekarzy - zdecydowaliśmy się urodzić dziecko. Diagnoza była dla nas szokiem, mimo że niepokojące wyniki mieliśmy już po USG w 12/13 t.c.

[drozdz1980]

U nas było podobnie już w 12 tyg podejrzenie padło na usg ale o zespole dowiedzieliśmy się po urodzeniu Lenki. Pozdrawiam
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[Paulina29.03]

Witam serdecznie wszystkich użytkowników, czy to forum jest nadal aktywne ? urodziłam córkę z zespołem SLO , chciała bym podzielić się swoja historia z innymi rodzicami jak i uzyskać od Was słowa wsparcia i pomocy w tej trudnej sytuacji...
_________________
Paulina29.03

[administrator]

Witaj Paulino
Forum powstało w listopadzie 2009 roku kiedy jeszcze nie było tak popularnych dzisiaj mediów społecznościowych. Ale nadal istniej i każdy ma tu swobodny dostęp. Co najważniejsze jest tu duża ilość wiedzy pochodzącej z relacji rodziców, tak więc zachęcam do lektury.
W tej chwili dość aktywne jest forum na facebook-u pod adresem: https://www.facebook.com/groups/384743755621150/ i tu rodzice częściej zaglądają.
Na tym forum również możesz podzielić się swoja historią i problemami, mam nadzieję że jeszcze jacyś rodzice tu zaglądają. Wrzucę na FB post przypominający o forum SLomisie.
W jakiej części Polski lub świata mieszkasz? Ile lat miesięcy ma Twoja córka?
Pozdrawiam
Pawel

[Gmihv7yh]

bardzo mi miło.
-
dezynsekcja warszawa

[Reklama]