SLOmisie

[Brygida MalińskaGiecewicz]

Cześć wszytkim ! Od wtorku o ile się nic nie zmieni będziemy z Hubertem na oddziale gastroenterologii w Czd. Będę miała zatem okazję porozmawiać z Panią Doktor Anną Rybak i Profesorem SOCHĄ. Proszę wszystkich rodziców o przekazywanie mi wszelkich problemów jakie trapią Wasze rodziny w związku z wadami przewodu pokarmowego Naszych SLOmiśków. Co nam spędza sen z powiek ? Z czym nie potrafimy sobie poradzić? Postaram się wszystkie problemy przekazać lekarzom. Na przykład problemem Huberta jest brak przyrostu masy ciała, pomimo wysokokalorycznej diety. Poza tym przeciwpadaczkowe lekarstwo upośledza funkcje wątroby i tu może leżeć przyczyna .
Czekam z niecierpliwością na Wasze posty.

[Reklama]

[Kama]

Witam!
Już od najbliższej niedzieli również będę z Olimpią w CZD na gastroenterologii.
Do zobaczenia!

Pozdrawiam wszystkich!
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[Wojtek_B]

Parę dni temu byliśmy z jednodniową wizytą w CZD. Byliśmy w Poradni Gastroenterologicznej, przyjęci przez doc. Sochę. Niestety prawdopodobnie nasza Ania będzie miała gastrostomię, kiedy - to zależy od masy ciała (na razie zbliżamy się do 4 kg a to za mało) i od tego jak długo można karmić sondą (mieliśmy silikonową, teraz mamy poliuretanową (Nutrica).
Ponadto czeka nas operacja związana z rozszczepem (niestety twarde) podniebienia na początku maja w IMiD.
Czy ktoś wie jak się dawkuje znieczulenie dla dzieci ze SLO: czy klasycznie (masa ciała) czy zwiększa sie dawkę ze względu na większą wrażliwość (pobudzenie) nerwów, czy przeciwnie dawka jest mniejsza bo nerwy są cieńsze, słabsze ?
Po trzytygodniowej przewie spowodowanej dużym rozwolnieniem, kolkami wracamy - zgodnie z zaleceniami doc.Sochy do Infatrini (było Nenatal Premium).
Na koniec wizyty mieliśmy bardzo miłe i pouczające spotkanie z naszą panią Dietetyk (dr. Stolarczyk).

Podsumowując, mamy przedłużony program żywienia enteralnego (Infatrini) i podpisany wniosek przez doc. Sochę (który też nadał bieg całej dokumentacji) o import docelowy Cholesterolu Module, co więcej jest szansa żeby Cholesterol Module był podstawowym lekiem (czy odżywką) dla slomisiów.
pozdrawiam,
Wojtek Brzuchacz
_________________
Ania 02/10/2009
Wojtek i Edyta Brzuchacz (Jarosław)

[aniaborcz]

Fajnie, że doc. Socha nadał bieg sprawie z Cholesterolem Module. My wybieramy się z wizytą do CZD w lutym-marcu i też chcemy sprowadzać dla Szymka ten preparat. Może juz wtedy będzie coś więcej wiadomo, czy uda się dla nas wszystkich go sprowadzać. Mam nadzieję że tak.
_________________
-----------------
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka

[PawelL]

Wojtku odnośnie znieczulania Slomisi, to myślę że to każde dziecko reaguje inaczej. Z naszym Mateuszkiem mieliśmy następujące doświadczenia.
Po pierwszej operacji anestezjolodzy poinformowali nas, że Mateusza trudno się intubowało i musimy o tym pamiętać i zgłaszać podczas ewentualnych operacji. Z czego to wynikało nie wiemy dokładnie, może jego mięśnie w krtani były bardziej zwiotczałe lub też miał jakieś zmiany w budowie... nie wiemy to tylko domysły. Po operacji żona zauważyła, że po podaniu Mateuszowi LUMINAL-u on zamiast się uspakajać był bardzo pobudzony. Ten lek działał na niego dokładnie odwrotnie. Podawano mu więc inne leki, które działały poprawnie, ale ich nazw nie pamiętamy.
Po ostatniej jego operacji lekarze anestezjolodzy potwierdzili problemy z intubacją Mateusza, oraz że po podaniu mu leku usypiającego (chyba KETONAL) Mateusza zamiast zasnąć stawał się bardziej pobudzony. Podali mu inny lek i ten dopiero go uśpił. Byli tym faktem bardzo zdziwieni i mówili, że takiego przypadku jeszcze nie mieli. Takie były nasze doświadczenia, ale nie wiem czy można je przekładać na inne kochane Slomisie.

Gorąco pozdrawiam
Paweł Lewandowicz

[Anna]

U Bartka był problem z założeniem rurki tracheostomijnej przy znieczuleniu, ale anestezjolodzy zawsze sobie jakoś radzą . Z kolei po podaniu leków uspakajających [przed znieczuleniem] bardzo się śmiał . Bądźcie dobrej myśli - będzie dobrze!!!
_________________
Anna W. - mama Bartka

[Kama]

U naszej Olimpii również były problemy z intubacją, ale anestezjolodzy sobie poradzili.
Podobnie było z Luminalem, o którym wcześniej wspomniał już tu Paweł. Po podaniu Luminalu, który jest lekiem nasennym i uspokajającym Olimpia była jeszcze bardziej pobudzona i wcale nie chciała spać do tego stopnia, że lek ten został natychmiast odstawiony.

Ostatnio będąc w CZD (mimo, że nie mieliśmy akurat wizyty w Poradni Gastroenterologicznej) doc. Socha podpisał nam wniosek o import docelowy na preparat CHOLESTEROL MODULE.
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[aniaborcz]

Witam!
Od 19 kwietnia przez tydzień będziemy z Szymonkiem na oddziale gastro w CZD. Będziemy uczyć się jeść metodą o której wspominał na spotkaniu docent Socha. Jeśli macie jakieś pytania, które mogłabym zadać lekarzom to proszę o kontakt.
_________________
-----------------
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka

[Wioletta Olszewska]

My będziemy w CZD 20 kwietnia! Mamy wizytę jednodniową (genetyk,dietetyk i gastroenterolog). Jeżeli ktoś ma jakieś pytania do tych lekarzy,chętnie przekażę.Aniu może się nawet spotkamy!!!Pozdrawiam wszystkich serdecznie!
_________________
Wiola mama Patryka (16 lat) Siemianowice Śląskie

[aniaborcz]

Mam nadzieję, że się spotkamy
_________________
-----------------
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka

[Kama]

Dziewczyny napisałyście, że w kwietniu będziecie przebywać w CZD - chodzi o pobyty w oddziałach.
Poniżej zamieszczam przydatny link dla zainteresowanych na temat opłat związanych z pobytem i noclegiem rodzica/opiekuna przy dziecku podczas hospitalizacji.

http://www.czd.pl/pliki/Marketing/informacja_oplata_nocna.pdf
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[drozdz1980]

Od 06.06.2010 do ok 15.06 będe przebywała w CZD w Warszawie na oddziale gastrologi.
Jeśli ktoś ma pytania , lub będzie w CZD w tym termine niech napisze.
Pozdrawiam Sylwia
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[Brygida MalińskaGiecewicz]

Witam rodziców Lenki. Ja z Hubertem będę w CZD w poniedziałek 14 czerwca u okulisty. Możemy Was odwiedzić będzie mi miło poznać Lenkę osobiście .
_________________
mama 7 letniego HUBERTA Warszawa

[Brygida MalińskaGiecewicz]

Oprócz materaca i pościeli do spania,radzę Wam abyście zabrali leki , kosmetyki , które używa Lenka oraz najlepiej strzykawki(o ile używa) do karmienia. Ja byłam w listopadzie na oddziale i przyznam ,że w porównaniu do 2006 roku , kiedy urodził się Hubert dużo się zmieniło na oddziale gastro. i niestety pod tym względem na gorsze Strzykawek nie wzięłam z domu , bo nigdy z tym nie było problemu , a teraz musiałam prosić aby dostać jedną na dobę Oczywiście pod względem opieki lekarskiej jest nadal ok , a to chyba jest najważniejsze!
_________________
mama 7 letniego HUBERTA Warszawa

[drozdz1980]

Od jutra t.j. od 21.07 będziemy przez kilka dni przebywać na oddziale gastrologi w CZD , jeśli ktoś w tym czasie wybiera się do CZD niech da znać może się spotkamy 662153997 SYLWIA
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[Ania.Ch]

Szkoda ja byłam 13 lipca w CZD

[aniaborcz]

a my 19. lipca byliśmy w CZD, szkoda, że się minęliśmy.
Będąc w Centrum pozbyliśmy się gastrostomii, co jest dla nas ogromnym sukcesem i mamy nadzieję, że zamkniętym rozdziałem. Pozdrawiamy ciepło
_________________
-----------------
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka

[Ania.Ch]

Aniu no to super że Szymek już nie musi mieć

[drozdz1980]

Lenka jest jeszcze w szpitalu czekamy na zabieg (refluks +peg)
udało się nam już spotkać z ANIĄ BRZUCHACZ jeśli ktoś wybiera się do CZD niech da znać 662153997 Sylwia Drożdż
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[Wojtek_B]

Będziemy z Anią w CZD od 09/08 w celu załążenia PEG-a. Jeśli nie będzie komplikacji to będziemy tam ok. tygodnia. Wiemy, że gdyby nadal Ania ulewała to będziemy mieli drugi zabieg (a raczej operację) w późniejszym terminie. Prawdopodobnie nie otrzymamy od razu tzw. "grzybka" tylko PEG z wystającą rurką, ale tak chyba było u wszystkich ?
Pozdrawiam wszytkich,

ps. czy ktoś był na spotkaniu z CZD, chyba w lipcu, chodziło o dzieci żywione inaczej ?
_________________
Ania 02/10/2009
Wojtek i Edyta Brzuchacz (Jarosław)

[magda]

Od 15.09 Będziemy z Tymonkiem na oddziale gastroenterologii w CZD w Warszawie. Jeżeli ktoś również będzie w tym czasie serdecznie proszę o kontakt - chętnie się spotkam. Kieruje nas tam nasz poznański szpital, gdyż Tymek dwa tygodnie temu miał mieć operację refluksu, plastykę odżwiernika i założoną gastrostomię, niestety operacja nie odbyła sie z powodu niemożliwości zaintubowania synka - wykryto u Niego cechy sekwencji Pierra Robina ( czyli cofnięta, mała żuchwa, cofający język, zwężona krtań). Nie zgodziliśmy się z mężem na założenie tracheostomii ( mówiąc po ludzku dziurę w krtani), z powodu za dużego ryzyka zakażeniem.
Czy ktoś mógłby napisać mi jak wygląda pobyt z dzieckiem w CZD, tzn. czy jest hotel dla rodziców ( jestem z Poznania, a nie wiem ile czasu tam będziemy - muszę więc mieć jakieś lokum, bo trochę bagaży ze sobą będę miała) i czy np. brać strzykawki, mleko i holesterol?
Będę wdzięczna za jakąś informację. pozdrawiam.

[magda]

cholesterol, przepraszam- to chyba ze zmęczenia.

[drozdz1980]

My właśnie jesteśmy po zabiegu refluksu i założeniu gastrostomi.
Zabieg był wykonany na początku sierpnia. Nasza Lenka tęż ma cofniętą żuchwe i języczek ale z tym nie było żadnych problemów.
Najlepij zadzwoń to sobie porozmawiamy 501 735 914
Pozdrawiam
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[Kama]

My będziemy w CZD 14.09 w Poradni Gastroenterologicznej oraz 27.09 w Poradni Kardiologicznej.

U naszej Olimpii od samego początku podejrzewano sekwencję Pierre Robin i również były problemy z intubacją.

Co do pobytu w CZD, na oddziale gastroenterologii możesz spać przy dziecku (koszt noclegu to 5,50 zł za 1 pobyt nocny). Z kolei w hotelu przyszpitalnym miejsce w pokoju 3-osobowym na chwilę obecną kosztuje 35 zł/doba, zaś w pokoju 1-osobowym 80 zł/doba. W pobliżu szpitala są także prywatne kwatery, ale nie dysponuję żadnymi namiarami na nie.
Dobrze mieć ze sobą swoje mleko na pierwszy dzień pobytu, potem dajesz jadłospis dziecka do kuchni oddziałowej. Jeśli dziecko jest na specjalistycznym mleku bądź odżywkach trzeba mieć swoje. Trzeba też zabrać swoje leki (łącznie z cholesterolem), bo nie zawsze oddział dysponuje danym lekiem lub jego dawką. Warto mieć ze sobą własny fotel do spania, pampersy oraz wszelkie potrzebne rzeczy.
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[Kama]

Od 1-go lipca br. zmieniła się wysokość opłaty za pobyt nocny rodzica lub opiekuna pacjenta z 4,70 na 5,50 zł za 1 pobyt nocny.

http://www.czd.pl/pliki/Marketing/zmiana_oplaty_nocnej.pdf
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[drozdz1980]

My byliśmy 3 tygodnie za pobyt nic nie płaciliśmy.
Wszystkie leki ,strzykawki,pampersy dostawaliśmy bez problemu.
Fotel jest niezbędny bo inaczej nie ma jak spać przy dziecku.
My mieliśmy taki ogrodowy rozkładany( można go kupić na miejscu na przeciwko szpitala koszt130zł). W CZD jest o wiele lepiej niż u nas w Łodzi. Opieka lekarska i pielęgniarska super.
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[drozdz1980]

Sory ale zapomniałem Cholesterol Module i olej trzeba zabrać z domu.
Pozdrawiam
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ

[magda]

Witam, dziękuję za wszystkie odpowiedzi i przepraszam, że dopiero tak póżno, ale niestety nie dojechaliśmy do Warszawy, gdyż Tymek zachorował na zapalenie płuc i od trzech tygodni leżymy w szpitalu w Poznaniu.
Termin Warszawy przesunięty został na 18.10.

[Reklama]