Forum SLOmisie Strona Główna SLOmisie
Stowarzyszenia na rzecz Osób z Zespołem Smitha, Lemlego i Opitza „SLOmisie”
 
 POMOCPOMOC   FAQFAQ   SzukajSzukaj   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Codzienne pogaduchy :)

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum SLOmisie Strona Główna -> Codzienne pogaduchy
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Ania.Ch



Dołączył: 19 Gru 2009
Posty: 49
Skąd: Strzałkowo

PostWysłany: Nie Maj 06, 2012 10:34    Temat postu: Codzienne pogaduchy :) Odpowiedz z cytatem

Zaczynam jako pierwsza a mianowicie,my nadal na turnusie dzisiaj się trochę nudzimy ale od jutra znów czeka Julkę wysiłek,wczoraj Jula zrobiła następną rzecz niesamowitą w wodzie,podczas nurkowania robi pod wodą fikołka Very Happy
Mam nadzieję że ja sama nie będę tu pisać Smile
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
Reklama






Wysłany: Nie Maj 06, 2012 10:34    Temat postu:

Powrót do góry
Kama



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 37
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Nie Maj 06, 2012 20:55    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Gratulujemy postępów! Oby tak dalej Julce szło Very Happy
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
drozdz1980



Dołączył: 15 Lis 2009
Posty: 49
Skąd: Łódź

PostWysłany: Nie Maj 06, 2012 21:42    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z tymi pogaduchami to bardzo fajny pomysł, często zaglądamy na tą stronę i brakuje nam takich zwykłych wpisów . Smutno jak nikt nic nie pisze i nie wiadomo co się u was dzieje. U nas ostatnio wszystko pod górę zaczęło się antybiotykiem , później wypadł nam peg, teraz biegunka i zamiana leku. W środę 9.05jedziemy do CZD w celu założenia nowego pega. POZDRAWIAM
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
marcin10



Dołączył: 22 Sie 2011
Posty: 13

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 13:03    Temat postu: zaburzenia Odpowiedz z cytatem

Mam pytanie czy może ktoś wie coś więcej na temat związku witaminy D z naszym zespołem i o 7-dehydrocholesterolu.
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
Brygida MalińskaGiecewicz



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 65
Skąd: Łomianki Warszawa

PostWysłany: Pon Maj 07, 2012 18:14    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

7-dehydrocholesterol to z tego co ostatnio był wykład na zjeździe prowadzony przez Panią Profesor Walasek- to ostatnie ogniwo w procesie produkcji cholesterolu. Czym wyższy jego wskaźnik , tym niższy poziom cholesterolu w organizmie. Chyba , że coś źle zrozumiałam Very Happy Jeżeli zaś chodzi o witaminę D to jeżeli dobrze pamiętam również bierze udział w produkcji cholesterolu. Very Happy
_________________
mama 7 letniego HUBERTA Warszawa
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
administrator



Dołączył: 13 Lis 2009
Posty: 13
Skąd: Wrocław

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 09:02    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dla zachowania porządku pozwoliłem sobie przenieść Codzienne Pogaduchy z zakładki WAŻNE, która jest przeznaczona do umieszczania ważnych ogłoszeń przez zarząd, do osobnego tematu, widocznego już na stronie głównej forum.
Pozdrawiam Paweł L.
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ania.Ch



Dołączył: 19 Gru 2009
Posty: 49
Skąd: Strzałkowo

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 09:03    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

drozdz1980 napisał:
Z tymi pogaduchami to bardzo fajny pomysł, często zaglądamy na tą stronę i brakuje nam takich zwykłych wpisów . Smutno jak nikt nic nie pisze i nie wiadomo co się u was dzieje. U nas ostatnio wszystko pod górę zaczęło się antybiotykiem , później wypadł nam peg, teraz biegunka i zamiana leku. W środę 9.05jedziemy do CZD w celu założenia nowego pega. POZDRAWIAM


Oj to się wam porobiło,życze Lence szybkiego powrotu do zdrowia Smile
Napisz nam jak Lenka sobie radzi,bo prawie przez ten rok nic nie wiemy o jej osiągnięciach itd...Wink
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
Ania.Ch



Dołączył: 19 Gru 2009
Posty: 49
Skąd: Strzałkowo

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 09:14    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

http://www.youtube.com/watch?v=8F8O8vmLD0U&list=HL1336464811&feature=mh_lolz
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
Ania.Ch



Dołączył: 19 Gru 2009
Posty: 49
Skąd: Strzałkowo

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 09:15    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Udało mi się wkleić filmik Julki z basenu,chetni mogą sobie obejrzeć Smile
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
aniaborcz



Dołączył: 15 Lis 2009
Posty: 60
Skąd: Głogów

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 11:56    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Julka świetnie sobie radzi na basenie. Nasz Szymek równiez ostatnio przekonał sie do basenu i szaleje jak mały delfin Smile
_________________
-----------------Smile
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Kama



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 37
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 12:20    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

administrator napisał:
Dla zachowania porządku pozwoliłem sobie przenieść Codzienne Pogaduchy z zakładki WAŻNE, która jest przeznaczona do umieszczania ważnych ogłoszeń przez zarząd, do osobnego tematu, widocznego już na stronie głównej forum.
Pozdrawiam Paweł L.

Pawle, dziękujemy za "porządki" na forum.

Pozdrawiam serdecznie,
Kamila
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Kama



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 37
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 19:00    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

drozdz1980 napisał:
Z tymi pogaduchami to bardzo fajny pomysł, często zaglądamy na tą stronę i brakuje nam takich zwykłych wpisów .

Ania, Krzysiek popieram Smile
Ja choć rzadko się tutaj udzielam, to chociaż staram się podczytywać zamieszczone posty.

Krzysiek napisałeś, że wypadł Wam PEG...
To jest to, czego my od lat najbardziej się obawiamy i właśnie między innymi dlatego nasza Olimpia do dziś nie ma założonej gastrostomii.

Krzysiek napisz proszę jeśli możesz oczywiście, czy są jakieś ustalenia w kwestii serduszka Lenki. Chodzi mi o to, czy zapadła jakaś decyzja odnośnie operacji, a jeśli tak, to który ośrodek wybraliście ?
Mam nadzieję, że z Lenką i Jej Rodzicami spotkamy się znowu, może gdzieś przypadkiem np. podczas pobytu w CZD... albo tak zwyczajnie przy jakiejś okazji.
Serdecznie Was pozdrawiam.

My w CZD będziemy 22.05 w Poradni Gastroenterologicznej i Stomatologicznej.
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ania.Ch



Dołączył: 19 Gru 2009
Posty: 49
Skąd: Strzałkowo

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 19:42    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aniaborcz napisał:
Julka świetnie sobie radzi na basenie. Nasz Szymek równiez ostatnio przekonał sie do basenu i szaleje jak mały delfin Smile


No właśnie widziałam Very Happy
prześlij mi na e-maila( ania-f-74@o2.pl ) zdjęcia Szymka z Julką Smile
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
Kama



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 37
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 20:20    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ania.Ch napisał:
http://www.youtube.com/watch?v=8F8O8vmLD0U&list=HL1336464811&feature=mh_lolz

Aniu fajnie, że pokazałaś nam nowe umiejętności Julki.
Widać, że Jula czuje się jak ryba w wodzie Very Happy (dosłownie i w przenośni)
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Kama



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 37
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Wto Maj 08, 2012 20:25    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

aniaborcz napisał:
Nasz Szymek równiez ostatnio przekonał sie do basenu i szaleje jak mały delfin Smile

Szymkowi również gratulujemy Very Happy
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Krzysztof Sikorski



Dołączył: 16 Lis 2009
Posty: 57
Skąd: Polska

PostWysłany: Sro Maj 09, 2012 07:50    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

„Człowiek jest wielki nie przez to, co ma, nie przez to, kim jest, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”. Jan Paweł II

My możemy to realizować..........

Krzysiek
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
drozdz1980



Dołączył: 15 Lis 2009
Posty: 49
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Maj 10, 2012 21:01    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

U nas wszystko pomalutku , bez większego postępu, jedno co nam się udało to trafiliśmy na odpowiednie mleko dzięki któremu Lenka zaczęła przybierać na wadze (teraz 7100). Od początku roku walczymy z rehabilitacją , którą zabrali nam z CZMP(NFZ nie podpisał umowy). Co do operacji serduszka? czekamy mamy wizytę kontrolną za rok na oddziale kardiologicznym w CZMP .Operacja na razie nie jest konieczna. Z tym Pegiem nie jest tak strasznie ,mamy w domu foleja (cewnik) jeżeli coś się dzieje to jedziemy na pogotowie i tam jest on założony zamiast Pega . Podobno niektórzy rodzice wymieniają go sobie sami , ale my jeszcze się nie odważyliśmy.Ten cewnik jest tylko na kilka dni zanim dotrzemy do CZD gdzie ponownie zakładają nam Pega. Pozdrowienia dla wszystkich nareszcie jakiś ruch na forum.
_________________
Krzysiek,Sylwia Drożdż rodzice LENKI -ŁÓDŹ
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Ania.Ch



Dołączył: 19 Gru 2009
Posty: 49
Skąd: Strzałkowo

PostWysłany: Sob Maj 12, 2012 21:26    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Super waga u Lenki Very Happy
Ja tylko na chwilke,my już w domu,oj zleciały te 2 tygodnie.
Mam pytanko do Ani Borcz czy ja moge dodać na nk i fejsie Julke z Szymkiem? dzieki za foty są superowe Laughing A tak na marginesie piekna z nich para Smile Very Happy
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość
aniaborcz



Dołączył: 15 Lis 2009
Posty: 60
Skąd: Głogów

PostWysłany: Nie Maj 13, 2012 08:14    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nie widzę przeciwwskazań Smile
najbardziej lubię fotkę jak Szymek obejmuje Julę Smile
_________________
-----------------Smile
Ania i Krzysiek-rodzice 7 letniego Szymonka
Powrót do góry
Ogląda profil użytkownika Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Reklama






Wysłany: Nie Maj 13, 2012 08:14    Temat postu:

Powrót do góry
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum SLOmisie Strona Główna -> Codzienne pogaduchy Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach

SLOmisie  

To forum działa w systemie phorum.pl
Masz pomysł na forum? Załóż forum za darmo!
Forum narusza regulamin? Powiadom nas o tym!
Powered by Active24, phpBB © phpBB Group