SLOmisie

[Agnieszka Rybińska]

Oliwierek urodził się 10.01.2007r w Lublinie jako wcześniak (33/34 hbd)o wadze 1960gPo urodzeniu stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe oraz wady wrodzone w postaci dysmorfii twarzy, małogłowia, spodziectwa, polidaktylii i syndaktylii w obrębie kończyn dolnych, wady układu mięśniowo-kostnego, rozszczep podśluzówkowy podniebienia, niedosłuch zmysłowo-nerwowy stopnia głębokiego po stronie lewej. Po konsultacji z Panią prof.Małgorztą Krajewską Walasek w badaniu biochemicznym rozpoznano w IP-Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - zespół SLO (Smitha, Lemlego i Opitza).
W pierwszym miesiącu życia miał operację zwężenia odźwiernika(pylorostenoza) i w szpitalu przebywał 5-miesięcy.Do domu przywieźliśmy Oliwierka z sondą nosowo-żołądkową -jedyny sposób odzywiania,ponieważ nie miał odruchu ssania i połykania.Po paru miesiącach pobytu w domu niedożywiony trafił do CZD w Warszawie Tam byłam z nim 3 miesiące. Oliwierek przeszedł operację antyrefluksową i założono mu gastrostomię,którą ma do dziś.Wymiotów,ulewań nie było końca do wieku 4 lat.Teraz jest odżywiony super .Ma 18,5 kg i 6i pół roku. W kwietniu 2011r stwierdzono u niego padaczkę. Rehabilitacja i leczenie dietą cholesterolową naszego synka przynosi efekty. Oliwier wykazuje cały czas postępy i jest to szalenie motywujące.Sam siada ,bawi się ,uśmiecha cały czas i kochamy go najmocniej na świecie.Miłość ,przytulanie i całowanie to najlepsze lekarstwo dla naszych dzieci.Wiem ,że trudów,nieprzespanych nocy przed nami jeszcze niemało ale cóż- uśmiech Oliwierka załatwi wszystko Największy sukces, jaki udało nam się wypracować to -JEDZENIE. Potrafi jeść miksowane posiłki!!!

[Reklama]

[moska]

Witam,
bardzo się cieszę, że Oliwierek zjada posiłki przez buźkę i jest to rzeczywiście ogromny sukces.

Ja nie mogę się doczekać dnia, w którym też będę mogła napisać, że Nasza Wiktoria zjada posiłki przez buzię. Marzę o tym dniu.

Pozdrawiam i życzę zdrowia dla Oliwierka,

Ewa
_________________
Ewa i Piotr Moś, rodzice Wiktorii

[Agnieszka Rybińska]

Wiktoria jest jeszcze malutka i myślę ,że szanse ma ogromne .Mój Oliwierek pierwszy rok życia prawie cały spędził w szpitalu i nikt nie dawał mu szansy na jedzenie "buzią" -a on udowodnił,że potrafi. Trzymam kciuki i Pozdrawiam Was serdecznie.







Mama Oliwierka

[Reklama]