SLOmisie

[madzia maciejewska-sordyl]

Słuchajcie myślę sobie , że każdy ma ze swoim SLOmisiem jakiej problemy codziennego życia. Proponuję , aby wpisywać tu wszystko z czym sobie nie radzimy lub coś, czym chcemy sie podzielić. Może wspólnie znajdziemy jakieś wyjścia z problemów.

Rzucam temat , który dotyczy chyba wszystkich SLOmisiów.

Zachwiane noce!!!

Kochani co robicie aby dziecko nie wstawało Wam w nocy już gotowe do życia. Mój Michał w okresie jesienno-zimowym tak właśnie funkcjonuje. Budzi sie ok 2, albo 3 rano i już radością rozpoczyna dzień . Tak jest od 8 lat.

Jak dla mnie koszmar. Dodam tylko że przetestowałam już leki nasenne i nie działają
_________________
Magda mama Michałka Sordyla (13 lat) Koszalin

[Reklama]

[aniaborcz]

U nas, podobnie jak u Magdy i Michasia, największym problemem są nieprzespane noce...Szymon od prawie 2 lat nie przespał ani jednej w 100%. często jest tak, że budzi się ok. 3 rano i nie śpi do rana, ale częsciej jest tak, że budzi się po kilka razy w nocy-trzeba iść go "ululać" i dalej śpi do 4-5 rano... Kiepsko to wygląda i niestety jak do większości rzeczy można się przyzwyczaić-do tej niestety nie...
Poza tym dużym problemem jest jedzenie. Szymek w zasadzie większość posiłków zjada do buzi, a nie do gastrostomii jak wcześniej, ale czasem po prostu niemożliwe jest nakarmienie go do buzi, go ma duuuży odruch wymiotny. Szczególnie jest to widoczne rano. Każdego dnia z rana jest walka o "rozruch", refluks daje o sobie znać i Szymek często krztusi się. Kolejne posiłki jakoś brną do przodu, jednak najgorzej jest ze śniadaniem. Cóż trzeba walczyć! Pozbyć się gastrostomii-i tak będzie

Ania-mama 2 letniego Szymka-Głogów

[Wioletta Olszewska]

A ja myślałam,że tylko MY mamy tak "urocze" noce!Patryk ma już 11 lat i na palcach jednej ręki mogę zliczyć ile razy spał do 6 rano bez budzenia się!I zawsze kiedy śpi "tak długo" myślę,że na pewno jest chory bo to niemożliwe,aby tak długo spał.2 lub 3 w nocy,a on jest już wyspany i zaczyna dzień Po tylu latach zdążyłam się już przyzwyczaić do jego powiedzmy "wczesnego"wstawania,po prostu chodzimy wcześnie spać,o 18 już leżymy w łóżku gotowi do spania(chociaż częściej ja zasypiam wcześniej niż Patryk)i chyba nie mam niestety na to recepty.No,cóż Patryś wywrócił nasz świat "do góry nogami"-ale w pozytywnym sensie znaczenia tego słowa.I jestem szczęśliwa dzięki niemu-o każdej porze dnia i nocy
_________________
Wiola mama Patryka (16 lat) Siemianowice Śląskie

[BEATAiDARO RODZ.DAWIDKA]

WITAM WSZYSTKICH RODZICÓW RAZEM Z ZONKĄ WYCHOWUJEMY 6-LETNIEGO DAWIDKA W ODPOWIEDZI DO TEMATU DOT PRZESYPIANIA NOCY TO MOGĘ ODPOWIEDZIEC ZE NIE MIELISMY Z TYM ZADNYCH PROBLEMÓW DAWIDO OD KĄD TYLKO PRZYSZEDŁ NA SWIAT PRZESYPIAŁ CAŁE NOCE ,OCZYWISCIE ZDARZŁO MU SIE PRZEBUDZIC ALE PO UPŁYWIE KILKUNASTU A CZASEM KILKU MINUT ZASYPIAŁ.NATOMIAST CO DO KARMIENIA TO PRZEZYLISMY Z ZONĄ PRAWDZIWĄ KATORGĘ NASZ SYNEK W OGÓLE NIE MIAŁ APETYTU MLEKO MIAŁ DOSŁOWNIE WTŁACZANE DO BUZI MOZE GDYBY MIAŁ ZAŁOZONĄ SONDĘ TO SZYBCIEJ BY PRZYBIERAŁ NA WADZE DODAM JESZCZE ZE U NASZEGO "REKINKA' DIAGNOZE DOT ZESPOLU SLO POSTAWIONO KIEDY SKONCZYL 4 LATKA.ALE O TYM MOZE INNYM RAZEM .POZDRAWIAM SERDECZNIE DAREK NEDZA
_________________
RODZICE NASZEGO SŁODKIEGO DAWIDA KTÓRY *REKINKIEM*SIE NAZYWA

[Katarzyna Jeleniewska]

U nas nieprzespane noce trwały do ok.6r życia Martinka.Zawsze myślałam,że powodem są leki przeciwpadaczkowe,które ma Martinek.Dziś wiem,że zapewne jest to przypisane do zespołu SLO.Od dwóch lat nasze nocki wyglądają inaczej.Martin idzie spać ok.21 a wstaje o 6rano bo o 7 jedzie do ośrodka rehabilitacyjnego.Co do weekendu zdarza się,że idzie spać jak sam poczuje,że jest śpiący jest to nawet czasami godzina 23.Zdarza mu się czasem w nocy przebudzić,bywa także tak,że wstaje w nocy i ogląda swoje bajki wtedy rano jest problem ze wstaniem jak zasypia jeszcze raz ok.4rano.Ale to jest już bardzo rzadko.Zauważyłam też,że gdy jest pełnia księżyca Martin trudno zasypia i w nocy często się budzi z płaczem.Martin dwa lata temu zaczął brać nootropil i odnosze wrażenie,że od tamtej pory nasze noce wyglądają lepiej-być może to tylko zbieg okoliczności.
_________________
Katarzyna-mama 8 letniego Martinka z Poznania

[Gosia]

Witam wszystkich i pozdrawiam serdecznie. Moja Helenka też miała poważne problemy ze spaniem, spała po 4 do 5 godzin na noc z przerwami. Nigdy nie chiałam dawać Heli środków nasennych, bo są uzależniające, więc przez pierwsze 2 lata próbowałam ziół i leków homeopatycznych. Byłam skrajnie wycieńczona i naprawdę nie mogłam sobie wyobrazić jak przeżyję resztę mojego życia nieśpiąc. Od 2 i pół roku Helenka grzecznie przesypia całe noce. Nasz lekarz znalazł lekarstwo, które rozwiązało nasze problemy. Nie jest to lekarstwo na sen, ale przeciwalergiczne, którego jednym ze skutków ubocznych jest senność. Możecie sprawdzić czy podobny preparat jest dostępny w Polsce (my jesteśmy w Reykjaviku). Podaję skład leku : Vallergan 5mg/ml syrop, alimemazin.tart.5 mg (substancja czynna), sorbitol 630 mg, spir. fort. 0,08 mg.
Lekarz powiedział mi, że na efekty trzeba będzie trochę poczekać i rzeczywiście, zmiany nastąpiły dopiero po 2,3 tygodniach, ale to była naprawdę ulga... Nie muszę Wam opisywać co się czuje kiedy życie zaczyna wyglądać w miarę normalnie... Helenka też bardzo się zmieniła od kiedy normalnie śpi. Ma więcej energii, jest spokojniejsza, prawie się nie denerwuje. Tylko dlatego, że SLO misie nie chcą spać, nie znaczy, że tego nie potrzebują. Popytajcie dobrych farmaceutów na temat Vallerganu, może zadziała tak jak w przypadku mojej Heli. Pozdrawiam serdecznie. Gosia (mama 4 letniej Heli z SLO)

[Brygida MalińskaGiecewicz]

Nasz Hubert nie odbiega od INNYCH SLOmisiów i również ma problem z przepaniem całej nocy. Jest w stanie przekrzyczeć CAŁĄ noc w nowym miejscu . Jadąc do mojej mamy w odwiedziny skazana jestem na brak snu , oczywiście wraz z Hubertem. Na początku myslałam ,że Hubert budzi się z powodu "gazów" ponieważ po przeraźliwym pisku i krzyku występowyły gazy i Hubert uspakajał się, choć niekoniecznie zasypiał. Czasami rozmawiał pół nocy , a nad ranem zasypiał. Po podaniu leków antypadaczkowych Hubert troszkę lepiej śpi , ogólnie jest bardziej ospały i "gapkowaty" No cóż coś za coś. Dziękuję Gosi ,że napisała do nas na forum, może jej recepta (sprawdzona) pomoże również naszym dzieciom.
_________________
mama 7 letniego HUBERTA Warszawa

[ania]

Witam wszystkich U naszego Zenusia ze spaniem nie ma problemu,czasami budzi sie w nocy ale zaraz zasypia .Pozdrawiamy

[Kama]

Nasza Olimpia na ogół nie ma problemów z przesypianiem całych nocy.
Ogólnie to Olimpia nie potrzebuje dużo snu, gdyż bardzo późno chodzi spać i wcześnie rano się budzi.
W ciągu dnia potrafi zrobić sobie krótką drzemkę (1-2 godz.) i to też nie codziennie.
Zdarza się, że niekiedy mała przebudzi się w nocy, ale zaraz po tym zasypia.
Podobnie jak Kasia - mama Martinka zauważyłam u Olimpii trudności w zasypianiu kiedy jest pełnia księżyca.
Wtedy mała potrafi wcale nie spać, płacze i marudzi, ale na szczęście to nie zdarza się zbyt często.
Naszym największym problemem jest słaby przyrost masy ciała.
Olimpia nie ma założonej ani sondy ani gastrostomii. Posiłki dostaje doustnie (butelką i łyżeczką na przemian).
Olimpia od urodzenia nie posiada odruchu ssania, nie potrafi gryźć, nie wymiotuje, ale potrafi połykać i się nie krztusi.
Posiłki dostaje zmiksowane, ale przybieranie na wadze to zupełnie inna bajka...
_________________
Kamila - mama 8 letniej Olimpii z Bydgoszczy

[Ania.Ch]

Dołańczam do grona nieprzespanych nocy. Moja Julka potrafi obudzić sie o 1 i nie spać do 5,ale to sie zdarza zadko,przewaznie przebudza sie w nocy nie śpi godzinke lub dwie i usypia ale na szczeście nie co noc.

[Anna]

Bartek też spał bardzo źle przez kilka dobrych lat. zasypiał, budził się koło północy i krzyczał przeciętnie około dwie godziny. Najgorzej było w sanatoriach, szpitalu rehabilitacyjnym gdzie często byliśmy. nie lubił zmian. Zaczęłam mu podawać melisal i hydroxyzynę - bez wielkich rezultatów. Bartek jest alergikiem i na wiosnę podajemy mu co roku Zyrtec- w tym czasie noce były o wiele spokojniejsze. Po dipherganie również lepiej spał. Ponieważ psuły mu się zęby mleczne ,więc usunęliśmy w narkozie 5-ki ,później następne zęby, ale i tak nie poprawił się sen.Odkryliśmy również, że ma wiele schematów, które nie lubi zmieniać: w nocy zapalona mała lampka,w pobliżu szara ulubiona kurtka przytulanka, łóżeczko miało być w pokoju w którym przebywał większość dnia[w pokoju dziennym]-odwrócone zawsze w tą samą stronę, Bartuś nie chciał spać w naszej sypialni,a przed spaniem konieczna kąpiel z tatą w wannie. Obecnie od około 5 lat śpi bardzo dobrze od wieczora do rana bez żadnych leków. Bartek nie mówi, więc swoje pragnienia przekazuje poza werbalnie a my jesteśmy od tego aby go zrozumieć.. ...Nawet na zielonej szkole gdzie wyjeżdża razem ze swoja grupą- bez nas rodziców, spał bardzo dobrze, z czego bardzo się cieszę.

[Reklama]